Pavlův příběh část II.

V roce 2021 jsem v lednu dostal covid. Mírný průběh, ovšem s podivnou komplikací. Krev v moči, která zmizela viditelně spolu s covidem, ale laboratorně až po několika měsících. Ve stejný den, kdy se objevila krev v moči, zemřel můj oblíbený muzikant David Stypka. Nějak to se mnou celé silně otřáslo, protože jsem měl obavu, že pokud je krev v moči způsobená poškozením ledvin, bude vše o velký kus těžší a nevěděl jsem, jak bych to dál zvládal. Prošel jsem si kolečko na nefrologii a urologii včetně cystoskopie, což bych tedy žádnému kolegovi mužského pohlaví nepřál :) I kdyby mi přebral holku a ukradl kolo. Pardon :D 

Naštěstí problém s ledvinami se nepotvrdil a při cystoskopii se ukázalo, že šlo pravděpodobně o malý zánět močového měchýře spuštěný covidem. 

Bohužel ale od té doby mi přestalo fungovat “točení” zmíněných probiotik. Co fungovalo, byla jen vyšší dávka silnějších OMX deluxe, kterou je ale možné používat jen velmi krátkodobě. Takže jsem si je šetřil pro případy, kdy sním něco špatného, nebo chytnu nějakou chřipku (to byl dlouhodobě hlavní spouštěč zdravotních výkyvů - při chřipce se střeva zhoršila). 

V létě 2021 jsem musel být podruhé od diagnózy hospitalizován. Tentokrát v litomyšlské nemocnici. Na pár dnů, ale bylo to vážné. Zcela v pořádku jsem byl až po víc než měsíci domácí rekonvalescence, kde se o mě srdnatně starala má přítelkyně, se kterou jsem byl v té době pouze tři měsíce. 

Bylo jasné, že už to sám nezvládnu a budu muset nastoupit standardní léčbu, i když mám obavy, jak to zvládnou játra, přičemž zaručen není ani efekt na střeva. Nicméně pravděpodobně by to na střeva mělo pomoci, a ta se bohužel začala stávat akutnějším problémem. 

V lednu 2022, po domluvě s mým hepatologem, následovala kolonoskopie s doporučením na lokální kortikoidy a protizánětivý lék Asacol nebo Pentasu (u obou jsem měl záznam z roku 2004, že je nemohu používat protože po nich zvracím, ale to jsem bohužel dohledal až dodatečně a protože se jednalo o starý záznam, nebyl mezi lékaři elektronicky sdílený). 

Už od podzimu 2021 jsem ale zároveň začal shromažďovat informace o léčbě Vancomycinem. Bylo jich mnohonásobně více než v roce 2012, kdy jsem o léčbě četl poprvé.

Seznámil jsem se s prvním člověkem v ČR, který ústně podávaný Vancomycin užíval, Honzou H. Kortikoidy mu totiž nepomohly na střeva a zhoršovaly mu významně jaterní hodnoty, biologická léčba mu na střeva pomáhala vždy jen minimálně a jen na dva dny a pak několik týdnů čekal na další dávku léčby. Navíc jaterní hodnoty mu zhoršovala ještě více než kortikoidy.

Byl v kontaktu s paní Cynthii Bunness z Ameriky, která je spoluautorkou několika studií na téma účinnosti užívání ústně podávaného Vancomycinu při specifickém fenotypu onemocnění, kombinaci ulcerozní kolitida/crohn a primární sklerozující cholangitida. 

Přes tuto paní byl také v kontaktu s možností konzultací mezi případnými lékaři v ČR a profesorem Kennetehem Coxem, objevitelem této léčby, ale také se špičkovým hepatologem specializovaným na léčbu onemocnění žlučovodů z nemocnice s asi nejvyšší reputací na světě - Mayo Clinic. 

Pokoušel se oslovovat jednoho gastroenterologa a hepatologa po druhém, zda by nebyl ochotný léčbu s doktory z US konzultovat a vyzkoušet u něj. Třeba o tom vypracovat studii. Bohužel ho cca rok všichni odmítali. Udělal tedy zoufalý, ale v jeho případě velice pochopitelný a ukázalo se, že i správný krok a Vancomycin si zařídil blíže nespecifikovaným způsobem po vlastní ose. 

Kolitida mu zcela zmizela po několika dnech. Po měsíci se mu dramaticky snížily jaterní hodnoty. Po půl roce měl veškeré laboratorní hodnoty (nejen ty jaterní) na úrovni zcela zdravého člověka. Na magnetické rezonanci měl zlepšený obraz jater (u PSC něco zcela nemyslitelného). Přes tyto výsledky, které prezentoval u svého lékaře v IKEMU, kterého na základě dat žádal o oficiální předepsání Vancomycinu, mu lékař nebyl ochotný lék předepsat, protože na tuto léčbu není indikace (mimochodem lék běžně předepisovaný na PSC, Ursosan, se také předepisuje off-label (to znamená mimo schválenou účinnost/indikaci) a nikdo se nad tim nepozastavuje…ale uznávám, že u antibiotika poslední volby to není tak jednoduché). Navíc při kolonoskopii, kterou mu následně daný lékař prováděl a která vyšla s naprosto čistým nálezem (mám na mysli přímo během výkonu kolonoskopie) si začal z Honzi utahovat, že “pán věří na zázraky a tak mu to tedy budeme přát”.
Chápu neochotu předepsat neindikovaný lék, chápu, že je to riziko pro daného doktora, chápu že u takto vzácného onemocnění navíc takto neznámou léčbu nemůže lékař v zemi, kde má dané onemocnění pár set lídí, znát. Pochopit ale takové jednání je mimo moji kapacitu. Naprostá neprofesionalita. Hulvát. 
Po zhodnocení kolonoskopie lékař ještě dodal, že zlepšené výsledky jaterních hodnot jsou pravděpodobně náhodné (přestože byl informován, že v US danou léčbu úspěšně používá víc než 150 lidí plus v Evropě, Izraeli a Novém Zélandu dalších pár desítek). Vím, není to mnoho, ale kolik lidí má na světě tuto kombinaci onemocnění a zároveň vědí o této léčbě? A kolika z nich se podaří svého lékaře přesvědčit, aby šel do rizika a předepsal neindikovaný lék? Mimochodem všech těch 150-200 lidí mělo na léčbu dramaticky pozitivní reakci, kdy se, pro představu, od hrozby odejmutí střeva mohli například vrátit k vrcholovému sportu - .viz web mé kamarádky Jenny, thecomicalcolon.com. Někteří lidé tuto léčbu užívají už 29 let, nejčastěji 5-10, a co je zajímavé - bez vedlejších účinků, protože ústně podávaný Vankomycin se nevstřebává systémově a pouze projde trávicím traktem a je vyloučen ledvinami v nezměněném stavu - viz běžně dostupné dokumenty SUKL k léku Vancomycin MYLAN.

Půl roku jsem se snažil kontaktovat přední hepatology a gastroenterology v ČR s žádosti o pomoc, přečtení si dat z desítek studií a (po mém seznámení a mnoha hodinových konzultacích s paní Bunness) také s nabídkou konzultace s lékaři ze Standfordu nebo z Mayo Clinic.

Pokoušel jsem se přemluvit také svého hepatologa v Hradci Králové. Ten mi jako jediný efektivnost léčby nevymlouval. Sám by byl rád, kdyby to opravdu fungovalo, ale už zažil několik nadějných postupů, které se ukázaly být chybné a bylo by proti jeho přesvědčení, aby mi předepsal léčbu, o které není sám přesvědčen. Je to rovný pán, u kterého extrémně cítíte, jak vám ze srdce chce pomoci, proto bylo pro mě hodně těžké odmítnout i tentokrát nabízenou léčbu a informovat ho, že jsem se rozhodl alespoň na tři měsíce vyzkoušet léčbu Vancomycinem, přestože mi ji nepředepíše. S tím, že když to nezabere nastoupím u něj klasickou léčbu.

Třásl se mi hlas, když jsem mu to říkal a očekával, že mě vyhodí. Zachoval se ale s rozvahou - “dobrá, za tří měsíce přijďte na kontrolu”. To by udělal málokterý lékař. Vážím si ho, že si stál za svým niterným přesvědčením, stejně tak, jako jsem si vážil sebe, že si za svým přesvědčením stojím já. 

Přiznávám ale, že jsem doufal, že je šance, že se podívá na desítky studií, které jsem mu přinesl vytisknuté v tlusté složce s nápisem “PSC+UC = Oral Vancomycin?” nebo uskuteční nabízenou konzultaci s lékaři ze zahraničí. 

V té době, v únoru 2022 jsem ale už byl v kontaktu s několika lidmi, kterým Vancomycin zachránil život nebo alespoň tlusté střevo. Je mezi nimi i slečna, která v 17 letech málem přišla o střevo a po léčbě Vancomycinem se jí střevo zcela vyhojilo, jaterní hodnoty se jí vrátily zcela do normálu a játra má bez jakéhokoli patologického nálezu. Mohla se po roce vrátit k univerzitní lize v lakrosu. Také je tam 17letý vrcholový americký fotbalista, hvězda školy, kterému také hrozilo odebrání střeva. Následoval Vancomycin, úplné vyhojení všeho včetně jater a návrat do vrcholového sportu. Slečna bere Vancomycin už 9 let, bez vedlejších účinků, fotbalista myslím 3 roky, bez vedlejších účinků. Pán, který bere Vancomycin nejdéle, ho bere už 29 let, bez vedlejších účinků. 

Lékaři jsem tedy oznámil, že léčbu V. prostě musím vyzkoušet, že nemohu jinak.

Před Vancomycinem, s přítelkyní Janičkou, na bráchově svatbě, 67kg (3-5 kil pod minimální zdravou vahou)

Po týdnu používání byl viditelný efekt na střeva, po třech týdnech byla kolitida pryč. Nejlepší stav po 19 letech. Lepší než po půstu i než po Augmentinu. Bylo to jak kdybych kolitidu nikdy neměl. Lidem se střevními záněty dělá problém nejčastěji čerstvá zelenina a ostré jídlo. Já jsem mohl jíst celý den jen zeleninové saláty (po letech) a k sushi si dát wasabi a střevům to jen prospělo. 


S týmem OMX na veletrhu v Brně, 2 měsíce na Vancomycinu, nabráno 7kg zdravé váhy

Během měsíce jsem nabral 10 kil zdravé váhy, kterou jsem nebyl schopný nabrat 13 let, začal jsem po letech intenzivně cvičit. Chronická anemie způsobená kolitidou a běžně se u mě pohybujici mezi hodnotami hemoglobinu 90 a 110 (norma je 135 až 175) se zcela zpravila na vynikající hodnotu 172. Zmizel nažloutlý nádech bělma. Cítil jsem se skvěle. Jaterní hodnoty se nenormalizovaly, ale dostaly se na rozeznatelně nižší úroveň, než je můj dlouhodobý průměr. 

3 měsíce na Vancomycinu, nabráno 10kg zdravé váhy

Jenže v březnu 2022, po měsíci a půl užívání V., jsem dostal podruhé covid. Opět mírný průběh. Skoro jsem o tom nevěděl. Až na jednu věc. Během covidu jsem se jednou jedinkrát rozkašlal. Ale skoro na hodinu a sípal jsem. A to se mi stávalo ještě následné dva měsíce, vždy jednou až dvakrát týdně, jen se postupně snižovala doba kašlání.

Týden po covidu jsem šel znovu na testy jaterních hodnot. Dvě hodnoty, které jsou u cholangitidy ty méně důležité, se o něco zvýšily. Stále jsem se cítil skvěle, střevo zcela v pořádku. Jen ty hodnoty mi dělaly starost. 

Po třech týdnech znovu test a znovu další zvýšení hodnot. 

Po 3 a půl měsících na V. jsem se cítil naprosto skvěle ale zmíněné dvě jaterní hodnoty byly výrazně zvýšené. Spojil jsem se s lékaři z US a z Německa z Regensburgu, kteří mají s léčbou Vancomycinem zkušenosti až 29 let.
Nechtěli konzultovat na dálku, jen mě informovali, že je téměř vyloučeno, aby zvýšení způsobil Vancomycin. Kdybych byl jejich pacient, udělali by mi ultrazvuk, velmi podrobné krevní testy, biopsii jater a ještě jednu proceduru, jejíž jméno si nepamatuji, s cílem zjistit, zda se u mě nerozvinula autoimunitní hepatitida, nebo jestli nemám žlučový kámen, kterému by nejvíce odpovídaly aktuální vzájemné poměry jaterních hodnot. Zvýšení hodnot covidem prý není vyloučeno, ale v první řadě by se podívali na toto. 
Doporučili mi na pár týdnů V. vysadit, zda se hodnoty srovnají. 

V. jsem vysadil. Nemá se to po tak krátké době dělat. Ideálně se má až po roce až dvou užívání zkoušet snižovat dávkování. A jen v mizivém zlomku případů je možné Vancomycin po několika letech úplně vysadit, aniž by vymizel účinek. Nejčastěji se musí brát dlouhodobě. 

Po týdnu, co jsem vysadil Vancomycin se stav střev zhoršil, po 14 dnech se objevily četnější nepříjemné průjmy. Výsledky jaterních hodnot se ale nesnížily. 

V tuhle chvíli jsem vůbec nevěděl, co dělat. Toto bylo největší riziko užívání V. bez domluvy s lékařem. Když se objeví jakýkoli problém, nebude se se mnou nikdo bavit, pokud nenastoupím standardní léčbu a za podmínky, že nebudu ve Vankomycinu pokračovat. 

Spojil jsem se s hepatologem z Hradce a požádal ho o konzultaci o týden dříve. Přijal mě ještě ve stejný den. Vyčetl mi užívání Vankomycinu s tím, že jsem si jím poškodil játra. Nicméně vyříkali jsme si to, podali si ruce a vzal jsem si od něj lokální kortikoidy a Asacol. V tuto chvíli jsem trpěl asi třemi průjmy denně s pozorovatelnou jednou, dvěmi kapkami krve, sotva viditelnými. 

Druhý den ráno jsem začal standardní léčbu. O šest hodin později se objevila teplota, o 12 hodin později horečka 38.5, zvracení a krvavé průjmy. Mnoho.

Vzpomněl jsem si, že jsem Asacol už dvakrát zkoušel používat, v roce 2004 a pak ještě v roce 2014 a že tam byl nějaký problém. Jenže až později jsem zjistil ze staré lékařské zprávy, že v roce 2004 jsem po něm zvracel (dohledal jsem i v lékařské zprávě) a až díky rodičům jsem si později vzpomněl na epizodu v roce 2014, kdy jsem po jedné kapsli Asacolu měl den krvavé průjmy a horečku, které ihned ustaly druhý den. 

Následující den jsem volal na konzultační linku do Hradce Králové. Paní doktorka gastroenteroložka, byla ochotná a vstřícná. Poradila mi ať Cortiment nechám a pokud mám obavu, že zhoršení nastalo po Asacolu, ať ho raději vysadím, přestože je nepravděpodobné, aby krvácení bylo spojené s jeho užíváním, jak jsem se domníval já. Jen kdyby mi přetrvávaly nějaký další den horečky, ať raději zajedu na pohotovost. Mimochodem ten den jsem si uvědomil, že už jsem dva týdny nezakašlal, že příznaky pravděpodobně dlouhého covidu už jsou pryč.

Vysadil jsem Asacol a bral jen Cortiment. Průjmy ihned ustaly v četnosti a zmizela krev, stejně tak zvracení. Co nezmizelo, byla horečka. O dva dny později jsem dorazil na pohotovost v Litomyšli, převezli mě na internu do HK a hospitalizovali. 

(Krevní rozbory z toho dne ukazovaly jaterní hodnoty opět na mých dlouhodobých hodnotách.) 

Místo Asacolu jsem dostal Pentasu (nevěděl jsem, že má stejnou účinnou látku jako Asacol). 

Ještě ten den v noci jsem zvracel a měl krvavé průjmy. Druhý den jsem ještě znovu vzal jednu Pentasu, po pár hodinách se stav dramaticky zhoršil. Dvacet průjmů denně a jen krev a sražená krev. Promluvil jsem si s lékařkou a vysadili jsme Pentasu. Průjmy ale ještě den pokračovaly v extrémní podobě. Z hodnoty hemoglobinu 154 jsem se za 2-3 dny dostal na hodnotu 42, tedy jsem ztratil pravděpodobně víc než dva litry krve. Motala se mi hlava, vrávoral jsem cestou na záchod, až mě na něj sestřičky musely dovážet na vozíčku, tlak jsem měl 85 na 45.
Následovaly transfuze, antibiotika, kortikoidy, železo, umělá výživa do žíly a následně také výživa přes trubičku nosem do tenkého střeva.
Stav se naštěstí stabilizoval. 1-2 dny po vysazení Pentasy jsem přestal mít zcela krev ve stolici, tlak se pomalu normalizoval a dokonce jsem čistě na umělé výživě (která byla z mého pohledu neuvěřitelně precizně sestavená lékaři v Hradci a špičkovým cca 70 letým profesorem, se kterým jsem si během zavádění kanyly pod klíční kost povídal o Rolling Stones, Led Zepellin a doporučil mu svou posvátnou písničku od John Buttler Trio, Ocean :) ) nabral dvě kila zpět (ze sedmi ztracených během jednotek dní). 

S Pentasou a Asacolem, resp. účinkem mesalazinu to byla smůla, kterou nikdo nemohl předpokládat. Jedná se pravděpodobně o velmi vzácnou ale velmi závažnou reakci, která je popsána až v detailnějších materiálech SUKLU a v materialech žurnálu gastroenterologie na NCBI je popsaná ve studii “Mesalamine induced symptom exacerbation of ulcerative colitis”. 

Měl jsem vlastně štěstí jako blázen, původně jsem měl být totiž ve stejnou dobu s přítelkyní ve Francii a kdybych léky používal tam a stav se mi zhoršil až tam, neumím si představit, co by se dělo.

Lékaři v Hradci jsou ale fakt machři a neuvěřitelní profesionálové, kteří mi zachránili minimálně střevo. Vedoucí lékařka oddělení ze sebe sypala nápady, jak mi pomoci, že by Dr House zíral s otevřenou pusou :)
Navíc jsem se tu seznámil se skvělou mladou lékařkou, která byla ochotná vyslechnout zkrácenou verzi mého příběhu ohledně Vancomycinu a poprvé jsem měl pocit, že mě za můj postup lékař neodsuzuje a naopak mě chápe. 

Když tento článek píšu, jsem ještě v hradecké nemocnici, ale už v dobrém stabilizovaném stavu, že se až nudím a píšu tenhle článek. Lékaři jsou tu skvělí, se sestřičkami je sranda, na pokoji máme skvělou partu. Za pár dnů půjdu domů a pravděpodobně nastoupím biologickou léčbu.
Věřím, že může na řadu let fungovat, pokud mi sedne (místní lékaři ale mají mou maximální důvěru a dnes se mi to znovu jen potvrdilo - vybrali mi přesně ten typ léčby, ve který jsem doufal. Je z mého pohledu nejšetrnější pro mou specifickou diagnózu). Zároveň jsem rád, že v záloze je pořád Vancomycin, u kterého už vím, že mi masivně pozitivně zabírá na střeva. Játra jsou s otazníkem. Osobně se na to dívám tak, že by stálo za to Vancomycin ještě vyzkoušet (potenciál zlepšení stavu jater na takové úrovni žádná jiná léčba nenabízí). Už bych si na to ale v žádném případě netroufl bez lékařského dohledu. To bylo fakt strašný peklo, když jsem nevěděl, co dělat. Ale pokud by se tu zorganizovala studie? Zcela vážně přemýšlím, že si to dám, jako svůj nový cíl/projekt. Asi to nebude jednoduché a běh na delší trať. Ale když je cíl, řešení se vždycky najde. I kdyby V. nebyl vhodný pro mě, jsem přesvědčený, že mnoha lidem by mohl zachránit minimálně střeva, ale také játra nebo život. A v tom už vidím pořádný smysl.  V září by měly být první výsledky zatím nejrozsáhlejší studie na téma použití ústně podávaného Vancomycinu při kombinaci PSC + UC/crohn prováděné v Mayo Clinic. Uvidíme, jak se to vše vyvine.

 *Update 29.6. 2022: Dnes jsem si volal s Honzou H., abych mu sdělil, že jsem oslovil Cynthii Bunnes, zda by mě zatím pro informaci napsala, co obnáší organizace studie léčby PSC+UC/crohn užíváním ústně podávaného Vancomycinu. Při rozhovoru mi Honza řekl, že minulý měsíc mě problém. Nebyl schopný si Vancomycin na víc než týden zajistit. Střeva naštěstí vydržela, ale jeho hodnota GGT (jedna ze sledovaných jaterních hodnot) okamžitě vystřelila na cca 5 násobek normy. Následně se mu naštěstí podařilo V. znovu zajistit a všechny hodnoty se vrátili do normálu. Honza si vede podrobnou tabulku s podrobným vývojem jaterních hodnot sledovaných s cca několikatýdenní/měsíční až dvouměsíční pravidelností. 

Nejdůležitější díl skládačky?

Abych napsal svůj příběh zcela kompletní, musím dodat ještě jednu věc, která je pro mě naprosto zásadní. Přestože jsem své zdravotní problémy vždy řešil v naprostém základu po fyzické stránce, od určitého bodu jsem zastáncem názoru, že mnohá onemocnění, a ta autoimunitní obzvláště, mají původ nebo značnou část své příčiny v psychosomatice. Plně si uvědomuji, že to může znít pro mnoho lidí šíleně. Chci ale popsat svůj pohled plně autenticky, tak jak je. Jedná se pouze o můj osobní názor, který nikomu nenutím, ale myslím, že je fér ho pro kompletnost uvést. 

Mnoho lidí si pod psychosomatikou představuje něco ezoterického nebo si ji pletou s psychiatrií. Myslím, že je to ale úplně prosté. 

Pokud ve svém životě máte něco, co vás dlouhodobě trápí, co neumíte řešit a co tím pádem vytváří třeba jen malý, ale konstantní typ stresu, tělo to přímo ovlivní po biochemické stránce. Podobně jako kdybyste byli 24 hodin denně naštvaní, měli strach, nebo cítili křivdu. To přece člověk pozná i na těle, že se tam děje něco jinak. 

To může dle genetické výbavy způsobit malý problém jako alergii, nebo středně závažný problém jako astma a nebo také velký průšvih, jako v mém případě. 

A jestli jsem objevil, o co v mém případě jde? To by bylo na dlouhé povídání, ale rád používám příměr, který mi přijde výstižný. Jsem prostě duší tak trochu jako Mick Jagger, ale milující rodinou a úžasnými rodiči vychovaný jako Mirek Dušín. A to se vám v životě prostě docela hodně tluče. 

V oblasti psychomatiky mám rád Radkina Honzáka, lépe poznat sám sebe mi pomohl Pavel Polok a velkou inspirací v posledních letech jsou mi staré nahrávky Alana Wattse, ale především přednášky skvělého anglického filozofa směru nonduality, Ruperta Spiry. 

A hlavně mám po boku ženu svého života a spoustu věcí, na které se těším. 

Pavel Horníček

Přihlaste se prosím znovu

Omlouváme se, ale Váš CSRF token pravděpodobně vypršel. Abychom mohli udržet Vaši bezpečnost na co největší úrovni potřebujeme, abyste se znovu přihlásili.

Děkujeme za pochopení.

Přihlášení